患者さんと家族の関わり方について考える

肺高血圧症患者さんと医師による座談会

患者さんと家族の関わり方について考える

肺高血圧症はそれまでの生活に大きな影響をもたらし、家族との関係や関わり方も変わる可能性があります。また、家族という身近な存在であるからこそ生じる問題や衝突もあると思われます。
今回は患者さん代表として関谷亜希子さん、そして患者さんのご家族代表として森田智美さん、NPO法人 PAHの会の理事長である村上紀子さん、医師代表として東京大学の皆月隼先生にお集まりいただき、患者さんご本人と、そのご家族の視点から患者さんとご家族の関わりや支援の方法、病気への向き合い方などについてお話しいただきました。

（2023年8月8日開催）

司会：

東京大学医学部附属病院　循環器内科助教　皆月隼先生
CTEPH（慢性血栓塞栓性肺高血圧症）に対するカテーテル治療を専門とするが、PAHの診療にも数多く携わる。

パネリスト：

村上紀子さん
1996年に娘さんが14歳でPAHと診断され、当時治療薬が承認されていた米国で治療を受ける。NPO法人 PAHの会理事長でもあり、20年近くにわたり患者会に携わる。
森田智美さん
息子さんが0歳でPAHと診断される。2年間の入院生活を経て医療ケアを継続しながら在宅治療へ移行。現在中学生の息子さんは飲み薬による治療を継続している。NPO法人 PAHの会会員。

関谷亜希子さん
2021年にPAHと診断される。飲み薬と吸入薬による治療を継続している。

家族に伝えたい患者さんの気持ちや要望

皆月先生：日本製薬工業協会が2022年に行った「希少疾患患者さんの困りごとに関する調査」では、患者さんの困りごととして、疾患の情報の少なさ、社会による疾患の理解・知識不足、病状による精神的・身体的苦痛などが挙げられています。また、患者さんが疾患についての要望を伝えたい相手として、約4割の方が「家族」を挙げており、実際の声としては「日常や社会生活で制限が生じること、病気のことを理解してほしい」などが聴かれました。一方、患者さんのご家族からは、患者さんや疾患に対してどのように向き合えばいいのか、家族としてどのような支援が受けられるのかといった悩みや疑問の声もあります。
そこで本日は患者さんご本人と、患者さんを身近で支えているご家族の視点から、病気との向き合い方や支援についてお話を伺い、患者さんとご家族のより良い関わり方について考えるきっかけにしたいと思います。
関谷さんがPAHと診断されたときのご家族の反応はどのようなものでしたか。

関谷さん：これまで大きな病気をしたこともなく、家族や親戚にもPAHの人がいなかったので、夫や母は非常に驚いていました。インターネットではPAHは余命2～3年ともされており、私がICU（集中治療室）に入院したこともあって、家族は私が死んでしまうのではないかと思ったようです。特に夫は気持ちの整理がつかず、娘2人にどう説明しようと混乱していました。

皆月先生：診断されたご本人もショックが大きかったと思いますが、そのときに家族に知ってほしかったことや分かってほしかったことはありますか。

関谷さん：インターネットでは余命が数年と書かれており不安になりましたが、薬の服用や適切な治療を受ければそんなに悲観する病気ではないことを夫や母には分かってもらいたい気持ちがありました。また、難病は高額な治療費がかかるイメージがありますが、医療費助成制度を利用でき、金銭的な心配はないことを当時の夫に早くに知らせたかったと思います。

ご家族が診断されたそのとき

皆月先生：娘さんや息子さんがPAHと診断された村上さんや森田さんは当時どのように感じられましたか。

村上さん：関谷さんのお話を伺って、時代が変わったと感じました。けれども私が患者会を運営していて実感するのは、PAHは病気と向き合ってしっかり治療をしていく必要のある、決して安心できる病気ではないということです。娘が14歳でPAHと診断されたとき、日本には治療法がなく余命6ヵ月と宣告されましたが、その余命宣告のおかげで、家族は必死に情報を集めて米国で静注薬によるPAHの治療が行われていることを知り、渡米する覚悟ができました。娘も生きていくために24時間静注という負担の多い治療を受け入れられたと言っています。PAHはもう治る病気だと言われる先生もいらっしゃいますが、厳しいことを言ってくれる先生も必要だと思います。当時、大丈夫と言われていたら、娘は現在生きていなかったのではないか、厳しい病気だと言っていただいたおかげで、家族で団結して藁をもつかむ気持ちで渡米して治療を受けて生き延びたのではないかと思っています。

皆月先生：当時はほとんど治療法もない時代だったので大変なご苦労だったと思います。森田さんはどのように感じられましたか。

森田さん：現在中学生の息子は生後1ヵ月のときに体調が悪くなり、ICUのある総合病院に搬送されましたが、肺と呼吸の状態が悪い中で色々な検査を受け、確定診断までに4～5ヵ月かかりました。肺生検が決め手となりPAHと確定診断されましたが、それまでは疑われる病名や遺伝性の病気などをたくさん聞いて不安な思いで過ごしました。診断されて治療が開始されたときには、それまで不安や苦しい気持ちが強かった分、安心した面もありました。

皆月先生：肺高血圧症の認知度は徐々に上がってきていますが、10年以上前は今よりもっと低く、早期診断や早期発見は今後の課題でもあります。診断を受けたときに安心されたとの言葉は医師として学ぶものがある言葉です。では、ご家族がPAHと診断されたときにどんなことをされましたか。

村上さん：娘が診断された27年前は、日本には治療できる専門の医師がおらず、治療法もなかったため、ひたすら海外の情報を収集しました。幸い米国で治療薬が承認されている情報に巡り合い、すぐにパスポートを取って渡米し、治療を受けることができました。

皆月先生：情報収集も今のようにインターネットで簡単に調べることもできずに本当に大変な状況だったと拝察します。森田さんはいかがでしょうか。

森田さん：息子が診断されてからの入院生活は長く続きました。乳児の息子は自分の気持ちや痛みなどを伝えることができないので、私が毎日病院に付き添って小さなことでも見逃さず病院のスタッフに伝えなければと気を張っていました。毎日病院に通っていましたが、症状が大きく改善することはなく、セカンドオピニオンを受けに行ったほうがいいのか迷ったりもしました。病院内に同じ病気の患者さんがおらず、小児の情報も少ない中、調べたり病院に通ったりする毎日を過ごしていました。

皆月先生：10年以上前は私自身も肺高血圧症について認識していなかった時代です。さらに息子さんもまだ小さく、心配も大きかったと思います。肺高血圧症は、現在でも命を落としてしまう患者さんがいる現実は否定できず、早期診断、早期治療が重要です。特に最初の治療のうちは安静が非常に大切です。また、肺高血圧症はカテーテル検査で数値が出るため、その数値に一喜一憂してしまいがちですが、過度な悲観も楽観もしないことが大切だと思います。皆さんのお話を伺って、これまで肺高血圧症患者さんを診療する中で経験してきたこと一つひとつを大事にして今の患者さんの幸せを構築することを考えていきたいと思いました。

周囲との関係の変化とその対応について

家族や職場での関係の変化

皆月先生：肺高血圧症と診断されると、安静を指示されたり酸素吸入を開始したり、仕事へも影響が出て生活が一変します。肺高血圧症であることを自分で受け入れる過程での葛藤があると思いますが、家族との間でも衝突することなどはありましたか。また、そのようなときはどのように解決しましたか。

関谷さん：まだ小さい娘が外遊びをしたがったときに、「ママは病気だから外で遊べないんだよ」と伝えても分かってもらえず、夫に外遊びをしてもらっていました。ただ、夫も疲れて外遊びをさせられないことも多かったので、話し合って週に1回ベビーシッターを依頼し、外遊びをしてもらうことで解決しました。また、夫婦ともに仕事をしており、お互い疲れていることもあって家事分担が上手くできていませんでしたが、私は体調を悪化させないためにも疲れたらすぐに寝て、残った家事は翌朝やるというスタイルで何とか日常を送っています。なかなか家事に手が回らないことが多いので、週に1回くらい家事代行サービスを利用しようかと夫と検討しています。

皆月先生：肺高血圧症の治療で大事なのは安静なので、どうしても私も含めて安静にするよう伝える医師は多いと思います。ご家族で相談して外部のサービスを利用する方法は素晴らしいと思います。職場の理解などはいかがでしたか。

関谷さん：PAHと診断されてから入社した今の職場はフルリモート勤務が可能な会社ですが、難病で障害者手帳を持っていて、酸素ボンベも使用していることを伝えると、想像した以上に要注意人物として扱われ、社員旅行やチームランチなどの会社の行事にほぼ誘われることがなく、もやもやして悲しい気持ちになりました。合理的配慮をしてもらえれば参加できることを上司に相談しましたが、私が参加して倒れることがあったら困るからと状況は変わりませんでした。このことを相談した友人にも「それは無理でしょう」と言われて、一般的な認知はその程度なのかとショックを受けました。私は通院や買い物も一人でして普通の生活を送っているので、肺高血圧症でも少しくらいなら外に出ても大丈夫なのだという正しい知識が広まってほしいと思います。

皆月先生：病状については血行動態が安定していないと、旅行などの非日常的な活動は心配な面があるので、事前に主治医に相談していただければと思います。休職していた肺高血圧症患者さんが復職する際は勤務の調整が必要なことが多く、職場の方が外来にいらっしゃることもあります。肺高血圧症患者さんが快適に働くことができ、職場の方の心配や要望などを上手く調整してくれる何らかのシステムがあると望ましいと考えています。

周囲の反応とそれに対するサポート

皆月先生：続いてご家族の方に伺いますが、娘さんや息子さんに対してどのようなサポートをしてこられましたか。

村上さん：娘は帰国後も静注のポンプを24時間持ち歩いている状態でした。家族は娘が生きているだけでいいと思っていましたが、娘はどうしても学校に行きたいと希望したため、学校側と話し合いをしました。病名も伝えたところ、病気について調べた学校側が突然死んでしまう可能性もある病気だと非常に心配したため、親の責任で通学させる「覚書」を交わして通学が可能になりました。「覚書を交わす」と聞くと違和感を覚える方もいらっしゃるかもしれませんが、車での送迎も許可してもらうなど学校側は様々な配慮をしてくださり、娘は学校に通うことができました。

森田さん：息子は退院してからも医療器具を付けていましたが、病気があっても外に出て色々チャレンジできることを知ってほしくて、無理のない範囲で外に出るようにしていました。幼稚園入園前は同年代の子と関わるために地域の児童センターにも連れて行きましたが、医療器具を付けている息子に驚かれるので、私が常に説明できるようにそばにいて、周囲の子どもや親に「こんな子どもがいても大丈夫なんだ」ということを伝えるようにしていました。

皆月先生：息子さんが小さいときは自分の状況も分からないので、その部分も含めてサポートするのは大変だったと思います。周囲の理解やサポートを受けるためにはどのようなことを行いましたか。

村上さん：学校に受け入れてもらうために覚書を交わしましたが、相手の理解を得るためには、こちら側も相手を不安にさせない配慮が必要だと思います。不安にさせないということは、今の時代は訴訟リスクがあり、そのために覚書が必要でした。病気の説明をいくらしても話し合いが平行線ということもあると思います。まずは学校や職場などが何を望んでいるかを聴いて、こちらもそれを受け入れて信頼関係を築くことが大切だと思います。患者会では、「学校が受け入れるのは当たり前」とけんか腰で相談してくるご家族もいらっしゃいます。権利を振りかざして主張すると、相手も警戒して余計な軋轢（あつれき）を生みますが、最初に信頼関係が結べれば、相手も人間なので温かい目で見守ってもらえるのではないかと自分の経験から感じています。

皆月先生：一般社会における人間関係と同じですね。森田さんはいかがですか。

森田さん：村上さんがおっしゃったように知ってもらうことはとても大切です。こちらが何の説明や努力もせずに相手に詰め寄ったら警戒されてしまいます。最初は丁寧に説明して知ってもらい、応援してもらう気持ちで見てもらえたほうが相手の警戒心を取り除けると思うので、こちらからの歩み寄りは大事だと考えています。
息子は幼稚園にも入園しましたが、当時はまだ医療器具を付けていたので、私が付き添い通園をして、何かあったときに対応できるよう園の別室での待機を1年程度行っていました。保護者会では、息子の状態、活動に制限があることをお話しして、医療器具を付けているけれど、私がそばについているのでクラスの子どもが一緒に遊んでも大丈夫であることを伝えました。園の子どもには紙芝居形式で息子の状態や医療器具について説明しました。私が別室で待機することを幼稚園や保護者、子どもたちに伝えることで周囲も安心し、息子を受け入れてもらいやすくなったと思います。また、学校や園の行事については早めに学校や園と相談し、医師の意見書など必要なものを確認して周囲と意見をすり合わせながら、工夫すれば参加できる行事は参加できるよう努力しました。

皆月先生：行事の参加などについて医師のほうでも対応できることがあれば対応したいと思います。今になって「こんなことをしてあげたかった」ということはありますか。

村上さん：娘は進学時に家からは通えない遠方の学校に行きたいと希望したことがありました。娘なりの人生の夢があったと思いますが、娘以上に親のほうが病気の深刻さを理解していたこともあり、遠方の学校に行く夢をサポートしてあげることができませんでした。けれども、病気でも人間は生命力があってたくましく生きていこうとするのだと実感した出来事です。

皆月先生：それは非常に難しいですね。娘さんがそこまで希望できるくらい元気になって良かったと思いますが、病気のことを考えると難しい決断だったと思います。森田さんはいかがですか。

森田さん：息子が小さいときは、してあげたいことは何でもやってきたつもりです。今、息子は中学生で、状態も安定していて自分でやりたいことがこれから増えてくると思うので、やってみたい気持ちを私が制限しないよう、工夫してできることはやらせてあげたいと思っています。病気があっても大丈夫という自信を息子にも持ってもらいたいですし、息子には自分の人生があるので見守りながら一歩引いたサポートを心がけたいと思います。

患者さんやご家族が求めること

患者さんが家族や周囲に求めること

皆月先生：患者さんとして、ご家族にどのように関わってほしいと思いますか。

関谷さん：私は家族が夫と娘2人なので、夫に頼ることが多くなります。夫には家事も育児も十分担ってもらっているので、夫の負担を減らすためにも、家族の一員として娘に少しずつ家事を手伝ってもらおうと考えています。また、新しい友人や知人をつくったり、外部のサポートを探したりして困ったときに頼れる人をなるべく増やそうと考えています。夫には十分要望を叶えてもらっているので、今度は悩み過ぎてしまう夫を助けるためにも他の方法も考えていきたいと思っています。

皆月先生：誰かに負担がかかり過ぎないように負担を分担することが大事なのだと思います。ご家族のために医師ができることは何かありますか。

関谷さん：夫は、私が急に死んでしまったらどうしようと悲観的になることがあり、あまりに思い詰められると私もつらいので何とかしたいと思っています。

皆月先生：PAHはしっかり知識をつけることが大事であり、楽観し過ぎも良くないですがあまり悲観的になる必要もありません。関谷さんは私の患者さんでもあるので、私がご家族とも話をしてPAHの正しい知識を伝え、現在の関谷さんの病状を把握してもらい、関谷さんとご家族の関係が良好になるお手伝いをしたいと思います。

ご家族が周囲や医師に求めること

皆月先生：村上さんや森田さんに伺いますが、ご家族に対して医師ができることはありますか。

村上さん：これまで肺高血圧症患者さんが長生きするために、厚生労働省などに新しい薬や治療の日本への導入を働きかけてきました。肺高血圧症患者さんが長生きできるようになってきた今では、患者さんも人生の希望を持って生活しており、一人ひとりの心のケアが重要になります。けれども診察では、医師はカテーテル検査の結果に集中しがちで患者さんが何を望んでいるかを聴く機会があまりないと思います。肺高血圧症であっても海外旅行に行きたい希望があれば、すべてに無理と言うのではなく、緊急の対応を説明したり病院を紹介したりと相談できる先生になってほしいと思います。病気だけではなく患者さんの悩みや希望も一緒に考えてくれる心と身体の両方を診ていただける先生がいるといいと感じています。

皆月先生：患者さんが長生きしてそれぞれの要望が出てきたときに、それを叶えるために何ができるかを考えるのは医師の使命だと思います。不安にさせ過ぎず、楽観視し過ぎないよう折り合いをつけながら診療を行いたいと思います。

森田さん：患者さんも先生も歩み寄る努力をして信頼関係を築き、人間同士でお付き合いできたらいいと思います。私は、息子をずっと診察してくださっている主治医や看護師さんを一緒に病気を乗り越えてきた仲間だと思っています。病気だけを診てもらう関係にしたくなかったので、診察のときに退院後の息子がどんな生活を送っているか写真を持っていき、こちらから伝える努力もしていました。診察時間は短いですが、私は先生に会えるのを楽しみにしており、家での息子の様子を伝える時間も大事にしたいと考えています。難病と診断されたときは、本人も家族も受容まで苦しい思いをしますが、本人や家族が頑張る気持ちになったら、本人に病気のことをしっかり伝えて一緒に頑張っていただけたらありがたいと思います。

皆月先生：患者さんには一人ひとりの人生や生活があるので、私自身も診療で患者さんを不安にさせたり、治療だからといって決めつけて踏みにじったりしないよう心がけています。患者さんが何を望んでいるか聴くことが大切で、患者さんから話してもらえるような雰囲気をつくることが大事だと思います。一人暮らしの患者さんは家族にサポートしてもらうことが難しいため、障害年金の受給や身の回りのことは外部サポートの利用をお勧めしているのが現状です。また、肺高血圧症を抱えて一人で生きていくことは大変困難だと思うので、何かあったら病院に電話をしても大丈夫という雰囲気をつくるよう努めています。解決できないにしてもどんなことに困っているかを聴くことが、特に一人暮らしの患者さんでは大切だと思います。

肺高血圧症は完治が難しい病気ですが、そのストレスを一人で抱えるのではなく、ご家族やサポーター、外部に分散し、皆で力を合わせて過ごしていける環境を構築することが大切であり、私もその手助けをしたいと思います。本日はありがとうございました。