患者さんの疾患/治療の情報収集とネットワーキングについて考える

肺高血圧症と診断されて

村上さん：まずは、肺高血圧症と言われた時はどのように思ったか、また、その時に欲しかった情報は何だったかについて伺いたいと思います。

嶋田さん：肺高血圧症と聞いた時は、どんな病気かさっぱりわかりませんでしたが、先生の深刻な様子から大変な病気だということはすぐにわかりました。「すぐご家族の方に…」とか「書類を書いて役所に申請して…」などという言葉を上の空で聞いていました。先生が、私の気持ちを気遣って「インターネットで調べられるから少し自分で見てごらん」とおっしゃってくださいましたが、しばらくはそんな気にもなれず、現実逃避して、言われるがまま治療を受けたという感じでした。その後、気持ちが落ち着いてくると、「この薬は何のために飲んでいるのだろう？」と疑問を感じて、自分で調べることができるようになりましたが、それでもなかなか実感はありませんでした。

原田さん：私も肺高血圧症という病名を先生から聞いた時点では病気のことは全く知りませんでした。最初、原発性の肺高血圧症と診断されたのですが、主人がインターネットで調べると余命が5年ほどと書いてあると聞かされショックを受けました。その当時知りたかったのはやはり治療のことです。先生からは、プロスタグランジンI2（PGI2）製剤の持続投与療法を患者さんが受けているところを見せていただきましたが、私自身は仕事を続けたかったこともあり、まずは内服薬による治療を選びました。PAHの会で新しい薬が開発されると聞いて、先生に相談して治験に参加したこともあります。

原田さん（夫）：家内が肺高血圧症と診断された2002年当時は、今とは比べものにならないほどこの病気の認知度は低かったと思います。治療薬も少なく、先生方からの情報も少ないという状況でしたが、インターネットで患者さんの会のホームページや難病情報センターのホームページを見つけ、必死に読みました。その後、PAHの会に出会ったのです。

嶋田さん：実は私は、肺高血圧症と診断されてから3ヵ月後くらいに、急に絶望感に襲われました。情緒不安定になり、理由もなく涙がポロポロ出てくることもありました。先生に相談したところ、精神科を紹介していただき、そこで処方された薬を飲んだら1週間くらいで快方に向かいました。この病気では、同じような悩みを抱えている人は少なくないと思います。自分だけで悩んでいないで、早めに先生に相談することが重要だと思います。

阿部先生：そうですね。それは、がんを突然宣告された方と同じような心の状態なのだと思います。嶋田さんの場合は、抗うつ薬を飲み始めた頃にちょうど肺高血圧症の薬も効いてきて、それですぐによくなったということかもしれません。

村上さん：阿部先生は、患者さんからどのような質問を受けることが多いですか。

阿部先生：病気に対する正しい知識はどこから得られるのか、という質問は多いですね。予後や医療費助成についての質問も多いです。予後についての質問には、実際の数値をお示ししながら、きちんと治療すれば長生きできることをお伝えしています。遠方からいらっしゃる方には医療連携体制についても聞かれます。

村上さん：以前、九州大学で肺高血圧症の説明に使われているパンフレットを拝見する機会がありましたが、大変わかりやすかったです。

阿部先生：ありがとうございます。パンフレットの話で思い出しましたが、医療従事者の対応を不安視する声を患者さんから聞くこともあります。われわれのような専門施設でも、医療従事者によって知識にばらつきがあるため、肺高血圧症に普段関わっていない看護師にも、パンフレットを用いてPGI2製剤の投与法などを勉強してもらうようにしています。