肺高血圧症患者さんと医師による座談会

肺高血圧症患者さんと
医師による座談会

肺高血圧症は希少疾患であり、肺高血圧症のことを知らない方も多いため、患者さんは様々な悩みや不安を持っています。
そこで、「肺高血圧症患者さんと医師による座談会」と題し、患者さんがかかえる課題について、患者さんの経験談や専門医の先生方からのアドバイスなどをお話しいただきました。
それぞれのテーマごとに開催した座談会の様子をご紹介します。

患者さんと家族の関わり方について考える

参加者
・東京大学医学部附属病院
　循環器内科 助教　皆月 隼先生
・村上 紀子さん
・森田 智美さん
・関谷 亜希子さん

後悔しない人生を過ごすために―患者さんが自分らしく生きるための（意思決定）支援―

参加者
・村上 紀子さん
・北海道大学大学院医学研究科
　呼吸・循環イノベーティブ リサーチ分野
　特任教授　辻野 一三先生
・PAHの会 会員 吉田 りょうさん
・鶴野 千恵さん

コロナ禍における治療実態と安心して治療継続できる工夫について考える

参加者
・村上 紀子さん
・群馬大学医学部附属病院 循環器内科
　准教授　髙間 典明先生
・PAH患者　伊豆 みどりさん
・CTEPH患者　外丸 幸江さん

早期治療を実現するために、確定診断までの時間をいかにして短縮するかを考える

参加者
・村上 紀子さん
・信州⼤学医学部 循環器内科学教室
　教授　桑原 宏⼀郎先⽣
・CTEPH患者 ⼤野 泰⼦さん

患者さんの疾患/治療の情報収集とネットワーキングについて考える

参加者
・村上 紀子さん
・九州大学大学院医学研究院 循環器内科学
　教授　阿部 弘太郎先生
・PAH患者　嶋田 純子さん
・CTEPH患者　原田 喜代子さん
・原田 直喜さん （喜代子さんの旦那さま）