妻、2人の息子の母としてCTEPHに向き合う
CTEPH（慢性血栓塞栓性肺高血圧症）は国から「難病」に指定されている病気で、早期発見、早期治療が重要です。そのためには、専門の医療関係者だけではなく、多くの人々がCTEPHというのはどのような病気なのかを知り、心当たりや気になることがあれば、専門の医療機関を受診することが求められます。CTEPHを広く知ってもらおうと、プロサッカー選手・細貝萌選手はCTEPH啓発大使として様々な活動を行っています。そんな細貝選手が、CTEPHの患者さんである吉田恵子さん（仮名）にCTEPHの診断に至るまでの経緯や、この病気とどのように向き合ってきたのかなど、お話を伺いました。
（2013年12月27日開催）
吉田 恵子さん（仮名）
夫と2人の息子の4人家族。2006年6月、旅行先からの帰宅後に息切れや体が思うように動かないといった不調を感じる。かかりつけのクリニックで喘息と診断され治療を受けるものの、症状は改善しなかった。その後、急激に悪化し、緊急入院した。入院先の病院で肺高血圧症と診断され、専門医のいる大学病院へ転院。詳しい診察・検査の結果、肺高血圧症の一種であるCTEPH（シーテフ）と診断される。肺動脈の血栓を取り除く手術を行い、現在は症状の悪化を予防するために、薬物療法と在宅酸素療法を継続中。（2013年12月現在）
CTEPHと診断されて：症状、診断から治療まで
CTEPHと診断されるまでに大変な苦労があった
細貝選手：CTEPHという病気のことは、啓発大使のお話をいただくまで知りませんでした。吉田さんは、ご自身がこの病気になられるまでCTEPHについてご存知でしたか？
吉田さん：私も、病名すら聞いたことがありませんでした。普段から新聞や雑誌などはよく読みますし、病気に関する情報もたくさん目にしますが、息切れや息苦しさといった症状が重い病気につながるだなんて思いもしませんでした。
細貝選手：最初にかかったクリニックでは喘息と診断されたそうですね。
吉田さん：そうなんです。CTEPHは患者数が少ない病気＊1のせいか、実際に診療の経験があるのはほとんどが専門医の先生とのことです。ですから、CTEPHと診断するのは難しかったようです。
細貝選手：その後、入院先の病院で肺高血圧症＊2と診断されてからも、専門医の先生に出会って治療を受けるまでに、随分ご苦労されたようですが。
吉田さん：肺高血圧症について書かれた本を読んで専門医の先生を調べたり、実際に足を運んで相談したりもしましたが、治療をしてくださる先生にはなかなか出会えませんでした。幸い、現在の主治医である循環器科の先生を呼吸器内科の先生からご紹介いただき、治療を始めることができました。
＊1：医療受給者証交付件数による認定を受けた患者さんの数は、3,200人（2016年度）。認定を受けていない場合も含めると、患者さんの数はさらに多いと考えられる。
＊2：心臓から肺へ血液を送る血管（肺動脈）の血圧が高くなる病気。CTEPHは肺高血圧症の一種。
突然の入院に家族はとても驚いた
細貝選手：体調不良の原因がCTEPHだと分かったとき、どんなことを思われましたか？
吉田さん：病気になったのは、下の子がまだ小学校6年生の時でしたので、落ち込んだりくよくよしたりしている暇がありませんでした。どうしたら早く元気になれるのかを考えるのに必死で、気が張っていたんでしょうね。
細貝選手：僕には腎臓を患っていた兄がいるので、病気のご家族がいる方の気持ちはよく分かるのですが、吉田さんがCTEPHという病気になって、ご家族はとても驚かれたのではないですか。
吉田さん：そうですね。CTEPHになるまで、私はとても健康だと思っていたし、家族もそう思っていました。体調に異変を感じるようになってから、冷や汗をかいて家で横になったりすることもありましたが、地域のスポーツクラブに参加したりもしていたので、子どもたちは私が大変な状態だとは思っていませんでした。それがある日突然入院となったので、とても驚いたようです。私自身も驚きましたが。
細貝選手：スポーツがお好きで活動的ということですから、なおさらですね。
吉田さん：しかも、聞いたこともないような病気ですから。3ヵ月間入院しましたが、その間、家族はとても大変だったと思います。退院後も24時間酸素吸入が必要な状態だったのですが、退院時に私が酸素吸入のチューブを付けたまま帰ってきたのが、下の子にはとてもショックだったようです。
細貝選手：吉田さんご自身も大変だったでしょうね。
吉田さん：そうですね。酸素吸入器を外せなかったので、下の子の卒業式と入学式には出席できませんでした。手術をしてからは24時間ずっと酸素吸入をしているということではなくなったので、少し負担はありましたが、まずは保護者会に参加しました。それから、息子が中学、高校の6年間、保護者会に継続して参加することを目標に頑張りました。
話をするだけで息切れすることも
細貝選手：手術後の日常生活はいかがでしたか？
吉田さん：ずいぶん慣れてきましたが、酸素吸入器を付けたまま歩いていると、人から重病人だと見られてしまう、それがつらいですね。酸素吸入なしで動くには制限があるので、遠出する際には酸素ボンベは持ち歩かなければいけませんが、使う機会をなるべく減らして、人から病人という印象をあまり強く持たれないように気を付けています。
細貝選手：今こうしてお話をしているだけだと、とてもご病気だとは分かりません。
吉田さん：そうかもしれませんね。でも、体調が悪いときはこうしてお話をしているだけでも、息切れをしてしまうこともあるんですよ。
細貝選手：話をしているだけでというのは大変ですね。
吉田さん：横になって寝ているときや家事の合間など、何か特別なことをしたわけではないのに、急に息苦しくなってくることもあります。
細貝選手：ということは、常に予測がつかない中で調子が悪くなった場合に備える必要があるのがCTEPHという病気なんですね。
CTEPHとうまく付き合っていくコツとは
負担のかかる動作はなるべく避ける
細貝選手：普段の生活ではどのようなことに気を付けていらっしゃいますか？
吉田さん：家の中ですと、階段を上る際は一気に上るのではなく、階段の途中で一息ついてから上るようにしています。外を歩くときは、なだらかでも長く続くような坂道は苦手なので、なるべく避けるようにしています。
細貝選手：車や電車に乗る際に注意することはありますか？
吉田さん：この病気では胸を圧迫されるのがよくないので、車に乗る際はシートベルトで胸を締め付けすぎないように気を付けています。通院のためにどうしても満員電車に乗らなくてはいけないことがあるんですが、胸が圧迫されないようにバッグを胸のあたりに持って守るようにしています。
細貝選手：日本の電車はものすごい混み方ですからね。僕らでも満員電車に乗るのは苦しいですから、患者さんが乗るのは本当に大変だろうと思います。
吉田さん：それから、重いものを持つと症状が悪化して息苦しくなったりもするので、重いものは持たないように気を付けています。買い物には車で出かけるので、食料品などをついつい買いこんでしまうんですが、買ったものを家に運ぶのは家族に頼むようにしています。
細貝選手：何でも自分でやるのではなく、ご家族や周りの人に頼るのも大事なことなんですね。普段の食事は吉田さんが作っていらっしゃるんですか？
吉田さん：よほど体調が悪くないかぎり、自分で作るようにしています。アルコールや塩分だけではなく、服用を続けている抗凝固薬との飲み合わせの悪い青野菜や納豆なども控えめにして、バランスのよい食事を心がけています。
細貝選手：ほかに、食事に関して主治医の先生から気を付けるように言われていることはありますか？
吉田さん：太ると心臓に負担がかかってしまうので、太りすぎに注意するよう言われています。外食した日は家での食事を控えめにするなどして、食べ過ぎないように気を遣っています。
家族の理解やフォローがあったからこそ治療と向き合えた
細貝選手：CTEPHに関する知識や情報は、主治医の先生を通して得ることが多いかと思いますが、ほかにどのような方法で情報を集めていますか？
吉田さん：私の場合、肺高血圧症の患者さんとそのご家族が運営している「PAHの会」という患者会に参加しているので、患者会を通じて情報を入手することが多いです。手術後に症状が改善し、体力が回復してきた頃から積極的に患者会の勉強会に参加するようになりました。
細貝選手：吉田さんが特に欲しいと思われるのは、どのような情報でしょうか。
吉田さん：やはり薬に関する情報が欲しいですね。患者同士で情報交換をして、同じ病気でも治療の仕方は少しずつ違うということを知りました。
細貝選手：勉強会にはご家族と一緒に行かれることもあるんですか？
吉田さん：体調が落ち着いて1人で電車に乗って行けるようになるまでは、夫と一緒に参加していました。病気については分からないことだらけでしたから、夫もとても熱心に勉強してくれました。
細貝選手：ずっと付き合っていかなくてはいけない病気ですから、ご家族の病気に対する理解はとても重要になってきますよね。
吉田さん：そうですね。すごく大事なことだと思います。CTEPHと診断されてすぐの頃は、主治医の先生からの説明は必ず家族も同席したうえで行われました。特に手術で入院している間は、家族の理解やフォローがなければ乗り越えられなかったと思います。
細貝選手：ご家族以外の周りの方にも病気についてご理解いただいていますか？
吉田さん：食事会や同窓会などで親しい友人に会うときは、自宅から近い場所や駅からすぐのお店など、私が行きやすいように配慮してくれたり、皆さん協力してくださいます。
CTEPH患者さんから伝えたいこと
治療を続けることで普通の生活を取り戻していける
細貝選手：日常生活のことなど、ここまで様々なお話を伺ってきましたが、僕は吉田さんがCTEPHという病気とすごく上手にお付き合いされているなと感じました。病気になられて6年ほど経ちますが、吉田さんはご自身の病気について今どのように思っていらっしゃいますか？
吉田さん：病気になって色々なものを失ったのは事実ですが、同じ病気の患者さんや医療関係者の方々との出会いがあったり、こうした機会でお話しさせていただいたり、自分の世界が広がるきっかけにもなりました。それによって得たものも多いと思っています。
細貝選手：すごく前向きですね。この記事を読んでいる方の中には、CTEPHと診断されたばかりの患者さんや病気とどう向き合うのか悩んでいる患者さんもいらっしゃると思います。吉田さんのように前向きな気持ちで病気と向き合うには、どうしたらいいのでしょうか。
吉田さん：まず、自分の病気をしっかり理解することだと思います。そして、無理はしない。できる範囲で、日々の生活を楽しむ方法を自分なりに見つけていけばいいと思います。私の場合、これまではスポーツをしたり体を動かすことが楽しみだったんですが、今は家でヨガをしたり公園を散歩したりすることが楽しみになりました。
細貝選手：自分にできることを楽しみながら、病気と付き合っていくということですね。
吉田さん：治療を始めたとき、主治医の先生から症状が重くても治療を続けて仕事に復帰した患者さんや、旅行に行けるようになった患者さんもいるという話を聞き、希望を持つことができました。治療を続けることで、普通の生活を取り戻していくこともできるんです。病気の情報は患者会で得られますし、同じ病気と闘う仲間もたくさんいます。新しい薬が登場したり、これからも医療はどんどん進歩していきますから、CTEPHと診断されたばかりの患者さんには、「大丈夫よ」と伝えたいです。
CTEPHを多くの人に知ってほしい
細貝選手：僕もそうでしたが、CTEPHという病気を知らない人はすごく多いと思います。CTEPH啓発大使を務めることになってから病気について勉強し始めましたが、本当に難しいですよね。でも、こういう病気があるということは、たくさんの人に知ってもらわなければいけないと思います。
吉田さん：そうですね。患者数の少ない病気ですから、一般の方はもちろん、医療に携わっている方にも診断法や治療法はあまり知られていないのが現状です。細貝選手のおっしゃるように、この病気を多くの方に知っていただくことで早期発見につながればいいなと思います。
細貝選手：僕もそう思います。CTEPHへの理解を広めるため、CTEPH啓発大使として様々なイベントに参加していますが、患者さんやご家族のためにも、これからももっと色々なことをやっていきたいなと思っています。今日は、どうもありがとうございました。
