一人じゃない、みんな一緒に走ろう 患者会の国際大会レポート PHA's 2014 International PH conference and Scientific Sessions に参加して NPO法人 PAHの会 理事長  村上紀子

治療法が確立されていない希少難病と闘う患者は、不安で孤独になりがちです。1999年から活動を続ける私たちの会でも、会員の患者や家族をどう勇気づけ、病気と共に生きるという心境にまで持っていくかは、常に課題です。しかし海外へ目を広げると、同じ病気と闘いながらも、ずいぶん元気に活動している方々が大勢います。2年に一度催される国際大会に参加するたびに私自身も勇気をもらい、幅広い活動に感心します。その大会が、今年も米国インディアナポリス市で6月19日から4日間開催されて、1,575人が参加しました。参加者は患者さん本人や家族のほか、医師や介護者、看護師や企業の方々までいました。今年は後半には、患者でもある娘、由希子も合流しました。私自身にとっても特別だった大会の見どころをレポートします。