肺高血圧症患者さんによる赤倉山荘への旅プロジェクト - 患者さんに聞くCTEPH体験談

2015年10月、『6 Minutes Run for CTEPH』啓発プログラムで集まった支援金をもとに、「患者さん同士、医師との交流を通じて、疾患に前向きに向き合う気持ちになってほしい」との想いから「NPO法人 PAHの会」が主催した「肺高血圧症患者さんのための赤倉山荘への旅プロジェクト」が開催されました。
以前は治らない病気と言われたCTEPHですが、診断や治療法の進歩により、その症状を緩和できるようになりつつあり、当日は医師や看護師が同行した上で、患者さん15名が参加されました。
今回は、研修会に参加された患者さん3名に、CTEPHの診断に至るまでの経緯や、この病気とどのように向き合ってきたのかなど、お話を伺いました。

「肺高血圧症患者さんのための赤倉山荘への旅プロジェクト」とは

2013年から2015年にかけて実施した慢性血栓塞栓性肺高血圧症(CTEPH、<シーテフ>)の疾患啓発プログラム『6 Minutes Run for CTEPH』により集まった支援金をもとに、肺高血圧症の患者会「NPO法人PAHの会(以下、PAHの会)」が主催となって開催された、CTEPHなどの肺高血圧症患者さんを対象とした1泊2日の研修会です。

慶應義塾大学病院の先生方のお申し出により、患者さんやご家族が安心して過ごせるようにと、環境の整っている赤倉山荘にて、医師や看護師が同行した上で行われ、1日目は妙高戸隠連山国立公園で森林セラピーを受けながらの散策、夜は山荘で講演会と交流会が開催され、2日目にも講演会や交流会が実施されました。

当日は、患者さん15名、患者さんのご家族5名、片岡雅晴先生(慶應義塾大学医学部循環器内科)と福島裕之先生(慶應義塾大学医学部小児科)をはじめとする医師4名、看護師など医療スタッフや関係者など、合計27名が参加しました。

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NPO法人「PAHの会」とは

希少難病である肺高血圧症と診断された患者さんと家族をサポートすることを目標に活動している患者会です。PAHとは肺動脈性肺高血圧症(pulmonary arterial hypertension)のことで、CTEPHと同じ肺高血圧症です。主な活動内容は、患者さんや家族による交流会・勉強会の開催、ガイドブックやニュースレターなどの発行、ホームページによる情報提供、行政当局や関連機関との協力や要請、肺高血圧症の早期診断や治療についての啓蒙などです。医療関係者や企業の方々とも連携し、幅広い活動を展開しています。

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『6 Minutes Run for CTEPH』とは

『6 Minutes Run for CTEPH』は、バイエル薬品が、一般の方に広くCTEPHのことを知っていただき、患者さんへの支援につなげていくことを目的に、2013年から2015年に行った啓発プログラムです。CTEPH診断時の目安「6分間歩行距離」にちなみ、CTEPH啓発大使の細貝さん、バイエル薬品社員、そして一般公募による参加者全員が6分間に走った合計距離と、細貝さんの2013/14と2014/15 シーズンの公式戦走行距離を合計し、1kmにつき1,000円で換算した金額を、肺高血圧症(PH)患者さんのQOL(Quality of Life:生活の質)をサポートする支援プログラムや活動団体などに役立てていただくことを目的に実施いたしました。

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