CTEPHについて

普段の生活で気をつけることは?

大切なのはCTEPH(慢性血栓塞栓性肺高血圧症)と上手く付き合っていく気持ちを持つこと

自分のペースをみつけましょう

CTEPH(chronic thromboembolic pulmonary hypertension:慢性血栓塞栓性肺高血圧症(まんせいけっせんそくせんせいはいこうけつあつしょう) )の患者さんは症状によっては、今までと同じように生活することが難しいと感じることがあるかもしれません。その時は、無理のないペースをみつけ、それを続けていくことが大切です。
家事の合間に休憩を入れる、重い荷物はなるべく持たないなど、ゆとりのある生活スタイルを心がけましょう。

自分のペースをみつけましょう

治療を継続しましょう

CTEPHは、治療をしないままでいると、肺や心臓だけでなく、全身にも影響が及ぶため、根気よく治療を続けることが大切です。
体調の変化や治療方法など、主治医とよく相談しながら治療を続けるようにしましょう。

治療を継続しましょう

負担を減らす動作を心がけましょう

過度な運動は避け、普段から無理な動きをしないように 気をつけましょう。
階段の上り下りと同様に、立ったり座ったりの動作も息切れなどの症状につながります。
座布団や布団などの和式の生活より、椅子やベッドなど洋式の生活の方が負担は少ないでしょう。
ご家族や周囲の方にCTEPHを理解して頂き、サポートをお願いしましょう。

負担を減らす動作を心がけましょう

家の中の温度差を減らすなど工夫しましょう

家の中でも、場所によって温度差が激しいと、肺や心臓に負担がかかります。部屋は暖かくても、廊下や脱衣所、トイレなどが寒い場合は、小型の暖房器具などを上手に利用しましょう。
浴室が寒い場合は、シャワーでお湯を出して浴室を暖めてから入浴するとよいでしょう。

家の中の温度差を減らすなど工夫しましょう

食事では塩分ひかえめを心がけましょう

心臓に負担がかからないように、塩分や水分をひかえることが大切です。例えば、しょうゆは料理に直接かけずに、小皿にとってからつけるなどの工夫や、減塩レシピなども上手に利用しましょう。
また、服用中の薬の効果を妨げる食品は避けるようにしましょう。

食事では塩分ひかえめを心がけましょう

肺高血圧症がもたらす心臓への悪影響については、こちら

その他の注意点

  • 妊娠・出産は、肺高血圧と心不全を悪化させることがあるので、事前に主治医と相談してください。
  • 喫煙はCTEPHの大敵です。必ず禁煙してください。

    喫煙はCTEPHの大敵です

  • ワルファリンなどの抗凝固(こうぎょうこ)薬など既に服用中の薬がある場合は、お薬手帳を利用するなどして、主治医または薬剤師へ必ず申し出てください。
  • 軽い運動は、主治医の許可があれば可能ですが、無理は絶対禁物です。どのような運動を行ったからよいか主治医と相談して決めてください。
  • どのような運動を行ったからよいか主治医と相談して決めてください

相談できる公的機関

日常生活の不安だけでなく、仕事を続けることが難しくなったり、治療後の復職について相談したい時には、各都道府県ごとにある「難病相談・支援センター」へお問い合わせください。
詳細につきましては、お住まいの地域の相談窓口でご確認ください。

難病情報センター